A 3 anni la diagnosi di una malattia rara, nel 2019 la scoperta del Bambino Gesù di Palidoro e l’inizio della terapia. Fino alla musicoterapia dell’orchestra inclusiva Euterpe
di Ilaria Borges
La diagnosi a 3 anni
Valentina è una bambina che con il suo sorriso e la musica porta tanta luce alla mia vita ogni giorno. Mi ha insegnato a combattere con tutte le forze, mi ha insegnato che l’impossibile non esiste e che i limiti si possono superare. Di cittadinanza italiana, nata all’estero, precisamente nel secondo Paese più piccolo de Sud America, l’Uruguay. All’età di 3 anni gli fu diagnosticata una malattia rara, fino ad allora il suo sviluppo era normale. Da quella diagnosi iniziò una corsa contro il tempo, perché era una delle malattie più terribili, senza cura, progressiva, che colpisce a livello neurologico. Il mio mondo crollò, ma quella piccola bambina con i suoi occhi e il suo sorriso mi ha fatto vedere la vita oltre il limiti e dovevo continuare!
La ricerca della cura
Per la poca esperienza che c’era nel mio paese con questo tipo di patologia, le risposte sono state scarse, la disperazione mi ha fatto pensare che se non c’era una cura, dovevamo crearla. È stato così che con l’aiuto de persone care abbiamo cominciato a cercare scienziati che ci dessero risposte, mentre entravamo anche nel mondo della disabilità e conoscevamo tutte le sue barriere. Il primo viaggio è stato a New York (Columbia University), le risposte erano poche e il costo era troppo elevato per continuare a restare lì. Così siamo tornati, ma rinunciare non era un’opzione. Ho scritto un progetto e sono diventata co-fondatorice di una fondazione per promuovere la ricerca scientifica in Uruguay, ma avevo bisogno di continuare a correre contro il tempo, quindi abbiamo inviato cellule alla Spagna, dove si fa ricerca di laboratorio. Siamo andati in Inghilterra all’Università Università di Cambridge, abbiamo inviato cellule in Germania. In ogni luogo all’inizio eravamo pieni di speranza, tante volte tornavamo a casa con il cuore spezzato perché non avevo ancora trovato una cura che fermasse la progressione della malattia.
La scoperta del Bambino Gesù
Nel 2019 abbiamo visto che l’ospedale Bambino Gesù era l’unico al mondo che aveva una sperimentazione clinica con buoni risultati per la patologia di cui soffre Valentina. Ho scritto al direttore che mi ha prontamente risposto e siamo partiti per Roma. Quando siamo arrivati siamo andati incontro a papa Francesco e subito Valentina è stata ricoverata in ospedale, facendo un esame a Palidoro. Poi è iniziata la pandemia, l’ospedale ha limitato l’ingresso delle persone per proteggere tutti i bambini fragili. Il Covid 19 era sconosciuto e l’Italia è stata gravemente colpita. Come tutti i bimbi, anche Valentina faceva dei disegni dove scriveva “Andrà tutto bene” ai dottori che si sono presi cura di lei.
L’abbraccio dell’Italia
Io avevo paura e incertezza, non avevamo ancora iniziato a prendere il farmaco sperimentale e c’era un’altra grande minaccia in Italia, dove non avevamo famiglia, né amici. Piano piano l’Italia ci ha abbracciato. Abbiamo imparato che la famiglia non è sempre quella che condivide lo stesso sangue e oggi abbiamo i nonni, gli zii, i cugini del cuore nel Comune di Fiumicino, nella sua gente troviamo il calore di casa e l’ospedale la nostra seconda casa.
La musica e Euterpe
È in ospedale che Valentina vive un’esperienza magica con la musica. Nei mesi in cui è ricoverata partecipa a un programma di ricerca scientifica di musicoterapia, con il Maestro Tommaso Liuzzi e la Maestra Fiammetta D’Arienzo. Il metodo si chiama Euterpe, una nuova metodologia ideata dal Maestro Tommaso che ci ha aiutato a essere più serene in mezzo a tanta incertezza in tempo di Covid19.
Il nostro legame madre-figlia si è rafforzato in modo sano, la sua autonomia è migliorata, come anche a livello fonologico e motorio. I tempi più difficili sono passati: a gennaio 2022 finalmente Valentina ha iniziato la sperimentazione scientifica per fermare la patologia e oggi fa parte dell’Orchestra Inclusive Euterpe, un ensemble in cui tutti hanno l’opportunità di esprimersi attraverso la musica.
